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Le 27.07.2015
Par :
Martin Bellet

Données de santé, quels avantages pour la médecine de demain ?

Montre, bracelet, smartphone... les objets connectés nous fournissent quotidiennement des informations sur notre état de santé. Couplées aux données collectées par les organismes sanitaires publics, elles forment un big data aux multiples débouchés pour la recherche en santé. Cependant, de nombreuses questions, touchant au caractère privé de ces données, demeurent non résolues.
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Toutes les données issues de notre corps sont-elles soumises aux mêmes règles ? La réponse est plus subtile qu’il n’y paraît. « Il faut bien faire la distinction entre les données provenant du parcours de santé d’un individu (feuilles de soins, actes médicaux, ordonnances, séjours hospitaliers) et celles produites par le quantified self, rappelle Nicolas Anciaux, chargé de recherche au sein de l’équipe SMIS d’Inria. Ce dernier a connu une croissance exponentielle avec le boom des objets connectés qui permettent à chacun de mesurer ses performances sportives, de surveiller son alimentation ou la qualité de son sommeil.

 

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De multiples intérêts

Ludiques et simples d’utilisation, les objets connectés ou les applications « bien-être » sont complètement intégrés à notre quotidien. Certains médecins vont jusqu’à conseiller leurs patients dans ce domaine. 17 % d’entre eux, en 2014, recommandaient des applications pour le suivi de la glycémie (19 %) ou de la tension (9 %). De fait, ces dispositifs faciliteraient le suivi des patients à distance et permettraient d'adapter le traitement au cas par cas. « J’ai rencontré des cardiologues qui s’intéressaient d’assez près au fait d’être prescripteur d’objets connectés, notamment de tensiomètres, souligne le Dr Jacques Lucas, vice-président de l’Ordre des médecins et délégué général aux systèmes d’information en santé. Cela peut être utile sous réserve que les conditions d’utilisation par le patient soient bien définies et que le médecin ne soit pas tenu d’interpréter immédiatement les résultats déversés en permanence ». Côté patient, l’accès aux données de santé  et de bien être favoriserait l’observance des traitements et inciterait les individus à prendre davantage soins d’eux (pratique d’une activité physique régulière, alimentation plus équilibrée…) « On parle d'un effet d’empouvoirement de l’usager. Grâce aux données de santé il perçoit les effets concrets des traitements qu’il prend, du régime qu’il suit. Il est donc d’autant plus incité à s’impliquer », avance Nicolas Anciaux.

Des données pas si anodines

Revers de la médaille : les usagers ont tendance à oublier que les données qu’ils fournissent ne disparaissent pas d’Internet lorsqu’ils quittent l’application ou éteignent leur appareil. « Le stockage de ces informations pose de vraies questions : où sont-elles centralisées ? L’utilisateur en est-il informé ? Dispose-t-il d’un contrôle sur ces données ? », s’interroge Olivier Desbiey, chargé des études prospectives à la CNIL. D’autant plus que ces informations ne sont pas protégées par le secret médical car considérées comme relevant du « bien être ». « En étudiant le modèle économique de certains acteurs entrant sur le marché, comme Google avec Google fit, on se rend compte que des données, anodines au premier abord, ne le sont plus tant que ça lorsqu’elles sont croisées avec d’autres. Elles renseignent sur le mode de vie des individus et leur état de santé général », poursuit Olivier Desbiey. De quoi intéresser un assureur pour fixer le montant d'une prime d’assurance, un banquier pour accorder un prêt, ou un employeur lors de l'embauche. Actuellement en pleine réflexion sur le sujet, la CNIL souhaite concilier innovation et protection des individus. Pour Olivier Desbiey, la réponse pourrait aussi venir du marché : « On assiste à l’émergence d’un nouveau type de magasin d’applications spécialisées qui évalue et note ces dispositifs de façon à orienter les utilisateurs vers les plus sûrs en matière de données personnelles ».

Et les données publiques ?

Prévue par l’article 47 de la Loi de santé, actuellement en discussion au Parlement, l'ouverture des données de santé collectées par les organismes publics suscitent des craintes similaires. « Et pourtant, il est primordial, pour la recherche par exemple, d’avoir accès aux données exhaustives concernant le parcours de soins des patients de manière anonymisée, explique Christian Babusiaux, président de l’Institut des données de santé (IDS), qui aura la gestion du futur système national des données de santé (SDNS). C’est ce qui permet de comprendre, par exemple, le type de parcours de soins existant entre l’hôpital et la ville. Mais aussi d'étudier les modes de traitement ou encore l’efficacité de la prise en charge globale. »

Pour contrôler la manière dont les informations seront traitées, des gardes-fous ont été élaborés. Ainsi, les autorisations d’accès ou d’extraction seront prises collectivement avec les treize organismes présents au sein de l'IDS, « c’est-à-dire aussi bien les fédérations hospitalières, que l’État, les associations de patients et l’Assurance maladie », précise Christian Babusiaux. 

Prévenir le risque de piratage

Autre question : la sécurité des données, concentrées en grand nombre sur d’énormes serveurs. Plus un serveur contient de données, plus il risque d’être la cible de piratage. « Généralement la complexité des attaques est proportionnelle au volume de données hébergé. Il est très difficile de maintenir un niveau de sécurité maximal permanent », souligne Nicolas Anciaux. Avec son équipe, il travaille actuellement, avec le conseil départemental des Yvelines, au déploiement d’un outil de suivi décentralisé à destination des personnes prise en charge à domicile. « Un serveur sécurisé matériellement, installé chez le patient, regroupe l'ensemble des éléments relatifs à sa prise en charge. Chaque intervenant médical et social a uniquement accès aux données qui relèvent de sa mission, explique le chercheur. Et si une personne voulait pirater ces informations, elle devrait attaquer chaque serveur séparément pour obtenir une quantité de données importantes potentiellement exploitable. » Déjà testé auprès d’une centaine d'Yvelinois, le dispositif pourrait être généralisé dans tout le département. « Pourquoi ne pas imaginer un dossier médical électronique sur le même principe ? Le patient récolterait lui-même ses données de santé auprès des organismes concernés, il serait libre d’y ajouter les données issues du quantified self. Ensuite, s’il le souhaite, il pourrait contribuer librement à des études à des fins de recherche médicale ou pharmaceutique », conclut Nicolas Anciaux.

 

Pour aller plus loin

  • Comment protéger ses données de santé ?

Parce qu’elles émanent du corps d’un individu, la CNIL estime que les données issues du quantified self ne devraient pas être commercialisables. Si pour l’instant aucune règle n’a encore été fermement définies, la commission a toutefois émis des recommandations pour aider les utilisateurs d’applications ou d’objets connectés à protéger leur vie privée.

  1. Utiliser un pseudonyme.
  2. Ne pas automatiser le partage des données vers d’autres services, tels que les réseaux sociaux.
  3. Limiter l’accès aux données en réglant les paramètres de confidentialité lorsque cela est possible.
  4. Effacer et/ou récupérer ses données lorsque le service n’est plus utilisé.
  5. S’assurer, auprès d’un professionnel de santé, de la fiabilité des informations fournies, lorsque l’application ou le capteur est dédié à un usage médical ou présenté comme tel.
  • Les données de santé au service de la médecine.

Depuis mars 2014, le New York Genome Center utilise Watson, un programme d’intelligence artificielle élaboré par IBM. Sa mission ? Proposer aux médecins des traitements ciblés aux spécificités des tumeurs cérébrales dont souffrent leurs patients. Pour cela les médecins entrent dans Watson les données issues du séquençage de la tumeur. Le logiciel analyse les mutations en les croisant avec différents types d’informations intégrées préalable dans la machine : bases de données sur les médicaments, littérature médicale, registres des essais cliniques. Elle est ensuite en mesure d’élaborer un traitement correspondant potentiellement au génome de la tumeur.

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